Bezorgers Reimerswaal en Kapelle in actie voor Stichting TAAI
Wanneer Robin en Sabine van Schagen naar hun zoontje Ralf van net een jaar oud kijken, zien ze vooral een vrolijk, nieuwsgierig en energiek mannetje met een ondeugende blik. Achter die vrolijkheid schuilt een verhaal over kwetsbaarheid. Tijdens de zwangerschap kregen Robin en Sabine te horen dat hun kindje taaislijmziekte heeft, beter bekend als cystic fibrosis (CF). Een zware boodschap voorde aanstaande ouders, maar ook één die hen meteen strijdlustig maakte. Om geld op te halen voor onderzoek zijn zij een actie gestart.
CF is een erfelijke ziekte waarbij het slijm in het lichaam te dik en plakkerig is. Dat heeft grote gevolgen. Het tast onder andere de longen en alvleesklier aan en veroorzaakt chronische klachten die het dagelijks leven ingrijpend beïnvloeden. Voor Ralf betekent het dat zijn alvleesklier geen verteringsenzymen aanmaakt en hij speciale, kostbare medicijnen moet slikken om voedingsstoffen überhaupt op te kunnen nemen. Hij krijgt het medicijn Kalydeco, een voorloper van het middel Kaftrio, dat het slijm in zijn lichaam soepeler maakt. De effecten daarvan zijn zichtbaar: Ralf kreeg meer energie, en voelt zich zichtbaar beter. Maar de realiteit blijft dat CF een ziekte is die patiënten levenslang volgt en de levensverwachting voor patiënten, ondanks grote medische vooruitgang, nog altijd gemiddeld rond de vijftig jaar ligt.
Robin en Sabine proberen het leven voor Ralf zo normaal mogelijk te maken, maar weten ook dat wetenschappelijk onderzoek van levensbelang is voor zijn toekomst. Omdat er veel varianten van CF bestaan - meer dan tweeduizend - is het belangrijk om behandelingen te ontwikkelen die op al die genetische verschillen kunnen inspelen. Precies om die reden zetten zij zich in voor Stichting TAAI, de organisatie die zich volledig richt op het financieren van onderzoek naar betere behandeling, een betere levensverwachting voor patiënten, en uiteindelijk genezing van CF.
Dit jaar krijgt hun inzet speciale aandacht in onze regio. Robin is directeur van de organisatie die verantwoordelijk is voor het verspreiden van De Reimerswaalse Bode en De Scheldepost. Daarom wordt via de jaarlijkse nieuwjaarskaartjes van de bezorgers extra aandacht gevraagd voor Stichting TAAI. Op de kaartjes staat een QR-code waarmee lezers direct kunnen doneren aan de stichting. Een klein gebaar dat een groot verschil kan maken, voor Ralf, maar ook voor duizenden andere mensen in Nederland die leven met CF.
Stichting TAAI is een jonge, gedreven vrijwilligersorganisatie die wetenschappelijk onderzoek ondersteunt, onder andere via samenwerkingen met medische centra zoals het Erasmus MC en Amsterdam UMC. Dankzij donaties kunnen projecten worden gefinancierd die gericht zijn op het eerder opsporen van infecties, het verbeteren van behandelingen en het voorkomen van verdere longschade. Het zijn onderzoeken die niet alleen hoop geven voor de toekomst, maar nu al impact hebben op het dagelijks leven van patiënten.
Voor Robin en Sabine is het duidelijk: elke gedoneerde euro is een investering in tijd, tijd die patiënten met CF hard nodig hebben. De tijd om te spelen, te groeien, te ademen zonder strijd. En in het geval van Ralf: de tijd om op te groeien tot de jongen én later man die zijn ouders zich nu al zo levendig kunnen voorstellen.
Dit nieuwjaarscadeau is daarom meer dan een traditie; het is een kans om samen iets waardevols te betekenen. Dus ontvangt u binnenkort een nieuwjaarskaartje van uw bezorger?
